这张照片霸屏了!每走一步,都在向生命致敬......

来源:新华网 时间:2018-06-22 10:53

  前几天

  有张照片刷爆了网络

  

  名叫张为

  是一名90后

  2018年6月17日

  在“爱心妈妈”孟勉女士的帮助下

  全身肌肉萎缩的他

  历经十个多小时

  如愿实现了自己

  征服泰山的炫酷梦想

  

  

  身高1.75米

  体重却只有25公斤

  在攀爬的过程中

  他只能依靠没有肌肉的手臂

  来支撑自己的身体

  每挪上一级台阶

  都要耗费多于常人三倍的力气

  (图片来源:齐鲁晚报·齐鲁壹点)

  额头上细密的汗水

  模糊了眼睛

  手掌和手臂

  因长时间攀爬被磨得通红

  但他依旧坚持挑战

  

  他说:

  “我只想在有限的时间内

  做一些更有意义的事

  当我真的没法动弹的时候

  我就没有遗憾了”

  他对梦想的追求

  和乐观的生活态度

  感动了无数网友

  网友@风软软儿:生而为人,本身就是一种幸运。愿所有倔强都能不失所望

  网友@InsideThe_Line:命运以痛吻你,你却报之以歌

  网友@猫的夏目和我的你:祝福你加油

  网友@用户6169147693:加油,没有比人更高的山,没有比腿更长的路

  其实

  张为只是

  一个患有罕见疾病的

  特殊群体的缩影

  他们就是

  “渐冻人”

  

  世界上

  存在着这样一种

  可怕而又让人感到窒息的罕见病

  —— “渐冻症”

  一旦患上这种疾病

  你的大脑始终是清醒的

  但肌肉却逐渐萎缩

  慢慢失去运动的能力

  发病的过程中

  你会惊恐地发现

  今天是腿

  明天是手

  最后

  就连控制眼球转动的肌肉

  都不能再移动了

  在“渐冻症”的慢慢侵蚀下

  恐惧和黑暗吞噬着你

  你只能眼睁睁地看着

  身上的肌肉一点点流逝

  直至死亡

  

  什么是“渐冻人”?

  由于运动神经元逐渐退化造成全身肌肉萎缩及无力的疾病。学名叫做肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元疾病的一种。1869年由法国神经学家、解剖病理学教授让-马丁·沙可发现。

  渐冻过程:

  症状开始期:ALS发病伊始多表现为肌肉无力、口齿不清。

  症状发展期:手脚出现严重障碍,四肢无力,有的无法行走,甚至出现肌肉萎缩。

  症状严重期:呼吸衰竭,病人只能依靠呼吸机维持生命。有的饮食需要灌喂。

  * 在这个过程中,人体好像是被逐渐“冻住”一样,但意识却不受任何影响。

  渐冻人发病率:

  十万分之五ALS的患病率。偶发性患者发病的平均年龄为55-75岁。而家族遗传性患者的发病要更早。男性患病几率为女性的1.5-2.5倍。

  

  虽然你的身边

  可能没有“渐冻人”

  但是

  你一定知道

  已故传奇物理学家

  史蒂芬·霍金

  

  传奇物理学家史蒂芬·霍金,于2018年3月14日去世

  在风华正茂的年纪

  就患上了卢伽雷氏症(渐冻症)

  他不能说话

  全身瘫痪

  只有两只眼睛和三根手指能动

  

  传奇物理学家史蒂芬·霍金,于2018年3月14日去世

  你或许还记得

  那位感动了无数人的

  29岁北大女博士娄滔

  

  2017年10月15日,在汉阳医院重症监护室,医生鼓励娄滔一起创造奇迹

  被同学称作“滔哥”的她

  即便患上了

  世界上最可怕的疾病之一

  也依旧乐观开朗

  脸上总是挂着甜美的微笑

  

  2016年,病中的娄滔坚强乐观

  病中的娄滔

  在清醒时

  口述了一份遗嘱

  死后将器官捐献出来

  挽救别人的生命

  

  她在遗嘱上说:

  “一个人活着的意义

  不能以生命长短作为标准

  而应该以生命的质量和厚度来衡量”

  这份沉甸甸的遗嘱

  让无数网友泪目

  网友@听风入夜:同为土家族,以拥有你这样的族人而骄傲。愿你灵魂永存,在另外的世界里肆意潇洒美丽~

  网友@用户6171992111:看的全身发抖,何至于此呀,苍天不公,这世界上还有这种女生。感动,望有奇迹发生

  网友@刘芯5:唉,老天不公平,这么好学上进的女孩,居然要以这种疾病而告别这个世界,没天理!美丽的女孩,美丽的心理,都怪老天不公,下辈子再做天使

  网友@赛男19:感觉太遗憾了,多么好的姑娘,希望大家有个健康的身体,多享受一下美好的生活

  网友@娃娃6401955:这姑娘不光长得美,心灵也美,且不说捐赠有没有用,这份心意就是很多人所不敢的。生命无常,愿天堂没有病痛

  然而死神并未对

  这个善良的姑娘网开一面

  2018年1月5日

  正如遗嘱中所说的那样

  娄滔在自己熟悉的房间里

  悄然离开了人世

  

  娄滔生前照

  虽然由于器官未达标

  娄滔的心愿最终没有实现

  但她的小小善意

  却温暖了那个寒冷的冬天

  其实

  还有很多“渐冻人”

  他们同样乐观开朗

  对生活充满热爱

  她叫袁敏

  是成都一个普通的上班族

  成为“渐冻人”后

  她并没有放弃

  自己心爱的射箭运动

  她说:

  “没什么关系

  脚不能走

  双手还是可以拉弓”

  

  (图片来源:成都商报客户端)

  站不起来

  就靠着特制的椅子

  每天练习三四个小时

  当她雄心勃勃准备进军残奥会时

  右手力量却加速消退

  不得不拉一把“儿童弓”

  ……

  

  如今

  在病痛的折磨下

  她早已拉不开弓

  就看着弓友拉弓撒箭

  当箭命中靶心一瞬间

  她依旧能感受到

  内心的充盈与享受

  弓箭,承载着她的梦想

  他叫汪健华

  即使全身只有眼球还能移动

  只能靠呼吸机维持生命

  他依旧热爱写作和写歌

  

  身体不能移动

  说话也难以发声

  妻子就拿着女儿做好的拼音板

  一个字母、一个字母挨着指

  平均每写一个字

  他的眼球就要动20次

  

  尽管一天只能写几十个字

  他却花费了4年的时间

  完成了4万字的《把心焐热》

  将渐冻人的内心世界

  展现给所有人

  创作,成为他沟通世界的桥梁

  “渐冻人”们

  以自己的方式

  活出了和正常人一样的

  精彩人生

  

  21日是

  “世界渐冻人日”

  让我们一起

  用心感受

  这个特殊的群体

  用我们的关爱

  缓解他们疾病的痛楚

  用我们的行动

  抚慰他们死亡的恐惧

  用我们的真诚

  燃起他们生命的希望

(责任编辑:关霭莹)